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なぜ？なぜ？ ムコ多糖症
なぜ？なぜ？ ムコ多糖症・わざとじゃないんです･･･ 監修 国立成育医療研究センター 小児内科系専門診療部 遺伝診療科 小須賀 基通先生
学年が上がって 最初の個人面談での事 先生から・・・ お友達とは 仲も良くて 授業もがんばって いるのですが 一つ 気になる事が ありまして 授業中に しょっちゅう えんぴつころがしたり 給食の時に おはしを落としたり 何度もくり返すので どうしてわざと 落とすのか 聞いてみたのですが・・・ わざとじゃないもん・・・ と言うだけでして えー・・・ もしかして 昨年の先生から ひきつぎが されてないの わざとじゃ ないのに・・・
ムコ多糖症㈼型の患者さんには、見た目ではわかりづらい症状があり、集団生活の中で先生やお友達から行動面などで誤解をされてしまうことがあります。 例えば、 ● 関節拘縮などによって手をうまく動かせないために物をよく落としてしまうことを、わざとやっていると思われる ● 難聴で聞こえにくいことを、お友達が無視されたと感じてしまう など、周囲が誤解してしまうと低学年のお子さんでは自分でうまく解決できない状況になる可能性があります。 ムコ多糖症という病気であることを周囲に伝えるかどうかは、個々の患者さんやご家庭の状況によって判断が異なると思います。ムコ多糖症㈼型に伴う個々の症状や困りごとの程度によっては周囲に知らせて理解を得たりサポートをお願いしたりしていくことも大切です。
ポイント ポイント1　 あらわれている症状に合わせて補助具なども活用しましょう ムコ多糖症㈼型の患者さんでは関節が固くなり、関節の動きが制限されてしまう関節拘縮や鷲手という変形のために細いものをうまく持てないことがあります。 鉛筆などは太いものや転がりにくいものを選びましょう。 また、指にかけるタイプや握るタイプなどの補助具も市販されていますので、患者さんの持ちやすい方法を探しましょう。 給食などで提供されるスプーンやフォークなども柄が細いものは持ちにくく、お箸も形状によっては持ちにくいことがあります。柄が太いもの、補助機能の付いたお箸など使いやすいものを選び、学校や園などで使用することも考慮してみましょう。 ポイント2　 新学年になったり、環境が変わったりした場合は 早めに積極的に面談をお願いしましょう 集団生活では、新学年になって、担任や周囲のお友達が変わることで患者さんを取り巻く環境が大きく変わります。前の学年ではうまくいっていたので大丈夫かなと様子を見るよりも、あらわれている症状などについてあらかじめ説明をし、必要なサポートについて直接伝えておく方が安心です。 また、新たな症状があらわれたり、今あらわれている症状が進行したりすることがあるため、可能であれば定期的に集団生活での様子や困りごとについて家庭と学校や園などで共有できる体制を作っておくことも大切です。 幼児や低学年の患者さんでは自分から保護者や担任などに状況を説明し、自分の気持ちを伝えるのは難しいことです。保護者と周りの方がうまく患者さんの状況を把握してサポートすることで患者さん自身が安心して過ごせる環境を作っていくことができます。
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