なぜ？なぜ？ムコ多糖症・どんな運動なら大丈夫？ | ムコ多糖症.com | JCRファーマ株式会社

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視力低下！？

発達障害なのかなぁ…

どんな運動なら大丈夫？

いびき…止まっている？

わざとじゃないんです…

もしかして聞こえにくい！？

えーっっ！？また中耳炎…

うちの子って不器用？？

着替えがうまくできない～

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なぜ？なぜ？ムコ多糖症

なぜ？なぜ？ムコ多糖症・どんな運動なら大丈夫？

監修
国立成育医療研究センター小児内科系専門診療部遺伝診療科
小須賀基通先生

ママ〜
何か荷物
来たよ〜

ママ
それなに？

折りたたみのイスよ

そろそろ運動会の練習も始まるでしょ

しゃがんだりとか体育すわりが
ちょっと大変って言ってたから

担任の先生とお話をして
小さいイスを使ってみたら
どうかなって

これなら折りたためるし軽いし

運動会はダンスもボール運び競争も
がんばってたなあ

でも、これから高学年になると
組み体操とかはちょっと難しいかな・・・

やっても大丈夫な運動やダメな運動は
どう決めたらいいの？

ムコ多糖症㈼型の患者さんが運動を行う場合、どのような運動を行うかは、次のような症状があるかどうかや症状の程度などによって患者さんごとに考える必要があります。

●関節の拘縮：指・手首・肘・肩・股関節・足首の動かせる範囲が狭くなる
●骨の変形：背骨の変形
●呼吸器の機能障害：気道の閉塞
●心臓の機能障害：心臓弁膜症などによる心機能低下

ムコ多糖症㈼型では全身のさまざまな組織や軟骨・骨・血管・皮膚などにムコ多糖がたまることによって上記のような障害が生じます。患者さんによって症状は異なり、進行性のため、その時の状態によって主治医と相談しながら、運動内容を決めていく必要があります。

ポイント
ポイント1　
体育のカリキュラムなどを把握して主治医と相談しましょう
事前に学校や園などから体育のカリキュラムなどを把握しておいて、診察時に主治医に相談しましょう。
患者さんの状態に合わせて、できること・できないことを確認して学校や園などと連携しながら、患者さんの状態に合わせて、無理のないように参加しましょう。

ポイント2　
しゃがむ、体育座りなどの動作は難しいことがあります
関節拘縮によって、指・手首・肘・肩・股関節・足首などの曲げ伸ばしに制限があります。体育の授業に多くみられる、しゃがむことや体育座りのような動作は関節が固いため難しいことがあります。
運動会の長時間の練習などの場合、担任の先生などと相談して、負担をおさえて参加できる方法を検討することが大切です。
学校や園などと相談して、簡易の椅子などを使うのもひとつの方法です。

ポイント3　
適度な運動を行いましょう
適度な運動で体を動かすことで、関節が固くなることを防いだり、体重を増やさないようにすることで関節にかかる負担を軽くしたりすることができます。運動だけでなく遊びや散歩などを日々の生活に取り入れて、

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