日本ムコ多糖症患者家族の会

患者さんやその家族がお互いに交流し、情報交換などを通じて、ムコ多糖症に関する知識を深めたり、社会に対してムコ多糖症の認識や理解を広めたりする活動を行っています。

よりよい医療・福祉制度、ムコ多糖症の治療法の確立に必要な支援、または施策の実施を国などに要請する活動なども行っています。

■ 日本ムコ多糖症患者家族の会
http://www.mps-japan.org