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小児慢性特定疾病情報センター
http://www.shouman.jp

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp

厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業
ライソゾーム病、ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを含む)における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究
http://www.japan-lsd-mhlw.jp

日本ムコ多糖症患者家族の会
http://www.mps-japan.org

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