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なぜ？なぜ？ ムコ多糖症
なぜ？なぜ？ ムコ多糖症・発達障害なのかなぁ… 監修 国立成育医療研究センター 小児内科系専門診療部 遺伝診療科 小須賀 基通先生
いそがないと ちこくだよ〜 いそがなきゃ いってきま〜す えっ、今日は5時間目 習字があるって言って準備したのに・・・ 最近、本当に忘れ物多いなあ。 休み時間に届けるか・・・ こんにちは。 忘れ物を届けに来ました。 最近の様子はどうですか？ そうですね・・・ 結構気になることが多くなっていて。 ご連絡しようかなと思っていました。 授業中にずっといすをガタガタとゆらしていたり よく忘れ物をしたり、 お友達との関係が上手にいかなくて怒ってしまうようなことが増えています。 少し気になるので一度スクールカウンセラーと お話ししてみませんか？ これってもしかして発達障害なのかなあ・・・
ムコ多糖症㈼型では、一般的に中枢神経系症状の有無によって重症型と軽症型に分けられています。しかし、中枢神経系症状に関する病型分類の明確な基準はなく、軽症型と診断されても軽度の認知機能の低下や発達障害が現れることもあります。 認知機能とは、記憶・思考・理解・計算・判断力・注意力などの知的な能力を指す言葉です。 一方で発達障害は発達期において脳神経系の発達の遅れまたは異常による状態を広く指す言葉で自閉スペクトラム症や学習障害、注意欠如・多動症（ADHD）などが含まれます。 また、ムコ多糖症㈼型の認知機能の障害は発達障害とあらわされることもあります。 患者さんに発達障害かなと思うような症状が現れた場合には、主治医の先生に相談してみましょう。
ポイント ポイント1　 患者さん自身の困りごとや学校での様子などを把握してみましょう 発達障害には、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症（ADHD）、学習障害・限局性学習症などが含まれます。家庭での様子や患者さん自身とのお話、学校の先生などとのお話から次のようなサインや症状のどのような様子がみられ、どのような困りごとにつながっているかを把握してみましょう。 ● 一人遊びが多く集団活動が苦手 ● かんしゃくを起こすことが多い ● 自分の興味のあることばかりを話し、相互的に言葉をやりとりすることが難しい ● 落ち着きがない、座っていても手足をもじもじする、席を離れる ● 順番を待つのが難しい ● 課題や作業の段取りが苦手、整理整頓が苦手、忘れ物や紛失が多い ● 知的発達に遅れがないものの、読む、書く、計算するなど特定のことのみが行えない ポイント2 スクールカウンセラーなど身近な専門家に相談してみましょう 多くの学校ではスクールカウンセラーが配置され、児童・生徒や保護者などの心理相談にのってくれます。医師とは異なり診断を行うことはできませんが、支援が必要な場合には、児童・生徒への対応について専門家の立場で助言する、教職員と一緒に対策を考え協働する、他機関などを紹介するなどの支援を行うことができます。 ポイント3 発達障害は脳の機能によるものであることを理解しましょう 発達障害は脳の機能によっておこる症状です。患者さん自身が「わざと」問題となる態度・行動をとっているわけではありません。しかし実際には、感情や行動をコントロールできずに周囲の子どもたちとうまくコミュニケーションが取れなかったり、「何でこんなこともできないの？」「前にも注意したのに何で繰り返すの？」と先生や保護者の方から叱られたりすることを多く経験してストレスを抱えることも少なくありません。 患者さんを支援する周囲の方が脳の機能による問題であること理解し、問題となる行動や困りごとに否定的な言葉で感情的に反応するのではなく、患者さんの抱えている問題を整理して、必要な声掛けや支援を行うことが大切です。
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